A kezdetek

Jana betegsége a terhesség 20. hetében derült ki. Az orvosok szerint nem sok eséllyel indult. Értelmi, érzelmi, mozgásbeli.. érintettségre, de a progresszív vízfejűség miatt az alapok hiányára (önálló légzés, evés, mosolygás..) készítettek fel minket. Isten viszont csodát tett, nem csak túlélt Jana, de csodás módon fejlődik.

Jana már születése előtt is sok vizsgálaton esett át. Születése után pedig újabb vizsgálatok, s műtét várt rá. 3 naposan átesett a Shunt beültetésen. (Ez az az eszköz, ami a fejben felgyülemlő vizet elvezeti a gyomorhoz.) 10 napot töltött a PIC osztályon, majd 5 hetet a Csecsemő osztályon. 

Nagyon édes baba volt, a vizsgálatokat ügyesen tűrte, igazi kis harcos!  A hangját is csak később hallatta, arra vártunk, hogy felsírjon. Utolsó kórházban töltött hetünkben pedig megtanult cumisüvegből inni. Így nem kellett itthon szondázni, hála Istennek. Kiderült, hogy epilesziára hajlamos, ezért ketogén diétára álltunk már a kórházban. Mig a diétát tartottuk, nem is voltak rohamok.

Fejlesztések megkezdése

6 hét után hazaköltözhettünk a kórházból, de a vizsgálatok, kontrollok folytatódtak. És melléjük iktatódott a fejlesztés. Korigáltan egy naposan kezdtünk el a szakszolgálathoz járni heti 1-2 konduktív fejlesztésre. A kondunktorunktól hallottunk a Dévény tornáról, amit ki is próbáltunk. Márciusban elkezdtünk heti rendszerességgel tornára is járni. A Dévény tornászunktól hallottunk a rehabilitációs intenzív fejlesztésekről. Így elkezdtünk 2-3 havonta a Budai Gyermekkórház Rehabilitációs osztályára járni. Később hallottunk a Borsóházról, ahova jelenleg is járunk.

Hálásak vagyunk, hogy a Pető Intézet Gyakorló Óvodájába járhat, ahol konduktorok közt van, napi szinten kap fejlesztést. Az ovi első évében a korábbi fejlesztéseket abbahagytuk. Aztán kipróbáltuk a Pfaffenrot terápiát, majd a Borsóházba kezdtünk el pénteki napokon manuál terápiára és aktív tornára járni. 

A legrosszabbra készítettek fel minket. Jana diagnózisa alapján nem ott kellene tartson, ahol tart, kb semmit sem kellene tudjon. De milyen jó, hogy ő nem olvasta el a papírjait. Isten kegyelméből folyamatosan fejlődik. 

Mozgás: önállóan kúszással közlekedik, segítséggel és járássegítővel lépeget; önállóan ül.

Kommunikáció: jelbeszéddel, mutogatással, néhány egyszerűbb szóval érteti meg magát.

Mindent megért, nagyon gyorsan tanul. Oviban, fejlesztéseken szívesen részt vesz.  

Jelenleg az ovi mellett heti 1 nap jár külön fejlesztésre a Borsóházba. Illetve intenzív hetekre járunk időnként ugyanide, illetve a Budai Gyermekkórházba és az Újbudai Gyermekfejlesztőházba.

Janának a mindennapok és a mindennapi dolgok: a mozgás, az evés, ivás, játék, minden extra erőfeszítésbe kerül. De nem adja fel. És mi sem adjuk fel. Megpróbálunk számára minden lehetőséget biztosítani, ami az önállóbb, teljesebb élethez kellhet. Ebben tudtok ti is segíteni a támogatásotokkal.

Komplex agyi fejlődési rendellenességgel született, amit a felgyülemlett agyvíz okozott. Vízfejűsége mellé több alapbetegség is társul. 

Hipotónia: csökkent izomtónus. Janánál ez kevert: néhol feszes az izomzata, máshol renyhe, máshol fejletlen.

Epilepszia: agysejtek hirtelen, túlzott elektromos aktivitása miatt ismétlődő rohamokat okoz, aminek következtében idegsejtek halnak el. Jelenleg a kisrohamok nagyon gyakoriak, a tünetmentességen dolgozunk.

Nem tudjuk, hogy mi mindent tud még Jana megtanulni, de azt tudjuk, hogy nem ismeri a határait. Feszegeti azokat, kiváncsi, akaratos, motivált. És ez jó.